Четвертой стадии нет.

Совсем забыл поделиться - четвертой стадии нет. Пункция костного мозга не подтвердила опасения онколога. Ура!

32-08-00

это контактный телефон (Михаил)

Полные реквизиты

БИК       044 442 607
кор/с     301 018 103 000 000 00 607
л/с         408 178 100 361 737 011 03
ИНН      7707083893
Северо-восточный банк Сбербанк России, ОАО
номер отделения 8556/0127

Пополнить можно по номеру карты: 4276 3600 1279 7038, нужен паспорт.

Не останьтесь равнодушными! Помогите спасти ребенка!!!

Ребенку необходима Ваша помощь! Оле Гречениной 3 года. У нее рак печени в тяжелой стадии. Последний шанс выжить для девочки - срочная дорогостоящая операция по трансплантации печени за границей. Каждый день Оля борется за жизнь.

Не останьтесь равнодушными! Помогите спасти ребенка!!!

номер карты 4276 3600 1279 7038  в любом отделении  Сбербанка России.
получатель - Греченин Иван Сергеевич (при себе необходимо иметь паспорт).

Разговор с онкологом. Полетим в Корею.

Сегодня говорили с онкологом повторно. По предварительным данным пункции костного мозга - четвертая стадия. Т.е. - говорит шансов нет. Поздняя диагностика. Подписали согласие на х/терапию. Получили загранпаспорта. Пришел вызов из Кореи, завтра еду в корейское представительство за визами. Постараюсь завтра же утром связаться с корейскими специалистами, которые непосредственно будут нами заниматься. Полетим в Корею. В одном осталось определиться - начинать химию во Владе, или уже в Корее.

Вначале читаем сообщение ниже: "Наша просьба"

а особам особо впечатлительным вообще читать не рекомендуется)


Просьба вразумительные ответы специалистов публиковать в комментариях этого сообщения, даже если они и будут повторять друг друга.

Intro

Семья с Камчатки, дочери 3 года. Приехали во Владивосток с опухолью правой доли печени по квоте. 23 декабря планировали резекцию, как оказалось после вскрытия брюшной полости вся печень поражена метастазами. Взяли образец на гистологию. Дочь в реанимации в очень тяжелом состоянии. Онкологи Владивостока считают, что химия ускорит гибель ребенка. Также считают и транспортировку (домой или в другую клинику) она может не выдержать. Вот все данные:

Заключение биопсии(гистология):

В препаратах ткань печени с процессом гепатобластомы, фетально-эмбриональный вариант, диффузный лифимтрирующий(?) внутриорганный(?) рост с очагами высокой митотической(?) активностью, в портальных трактах множественные опухолевые эмболы, очаги геморре...(?). Во всех полях преобладает эмбриональный вариант, стадия метастазирован...(?). - извините, как смогли, перевели.

Заключение операции:

23.12.2010 Лапаротомия, ревизия и биопсия печени.

Верхнесрединная лапаротомия. Гемостаз. Из брюшной полости выделяется серозная жидкость - посев. Давление в брюшной полости - крайне высокое, т.к. петли тонкой и толстой кишок и сальник значительном количестве выходят в рану. При осмотре печени становится ясным, что вся правая половина занято опухолью. Левая анатомическая доля вместе с круглой и серповидной связками резко смещены влево иосмотрены быть не могут. Поэтому разрез продлен влево. выявлено, что вся левая анатомическая лоля печени "нафарширована" метастазами. 

Из участка печени (пораженным опухолью) над желчным пузырем (раздут, при надавливании не опорожняется) взята биопсия. при попытки прошивания печени лигатуры абсолютно не фиксируются, т.к. ткань печени прорезывается "как масло". кровотечение очень интенсивное. К раневой поверхности печени подведена смоделированная салфетка Surgecel Fibrillar Absorbale Hemostat, через которую прошита печень с завязыванием лигатур без какого-либо натяжения. кровотечение остановлено.

послойное ушивание раны наглухо.

О состоянии ребенка на 28 декабря:

Дневник реаниматолога 28.12.2010 г. 

   Состояние ребенка очень тяжелое за счет метаболических нарушений, интоксикация на фоне прогрессирующего течения основного заболевания,срока и объёма оперативного вмешательства.

  Сознание ясное, но вялая, гиподинамичная, предъявляет жалобы на боли в животе без четкой локолизациию

  Аппетит снижен, пьет небольшими порциями,рвоты не было.

  Кожные покровы бледно-розовые с сероватым оттенком,слизистые бледно розовые,чистыею,пастозны нижняя половина туловища, голени и стопы,в динамике не нарастают отеки.

  Температура тела на нормальных цифрах.

  Дыхание самостоятельное,аускультативно-дыхание в легких проводиться с обеих сторон,ослабленно в нижнихотделах,больше с права,хрипы не выслушиваются. ЧД-32экс. в минуту. В дополнительной дотации кислорода не нуждается, сатурация 96-99%.

  Тоны сердца ритмичные,приглушенные. ЧССдо 132 уд.в мин. АД-90/50 мм рт.ст. Пульс удолетворительных качеств.

  Живот значительно увеличен в объёме,плотный и болезненный при пальпации,печень +6-7 см из-под края реберной дуги. Плотное опухолевидное образование, бугристое,пальпируется в эпигастрии и мезогастрии. Перистальтика выслушивается вялая. Стула  не было,за прошедшие сутки был однократно.

  Диурез по катетеру,на фоне стимуляции,моча светло-жёлтая.

  Повязка на п/о ране сухая,чистая.

УЗИ органов брюшной полости от 28.12.2010   

 Контуры печени чёткие, неровные, структура неоднородная, рисунок не изменён. Правая доля 15 см, левая 8,2. Желчный пузырь размерами 5,0х1,8,стенки отёчные,просвет эхонегативный. В правой доле печени лоцируется объёмное образование с нечётким неровным контуром = 13х10х10 см сниженной эхогенности,неоднородной структуры с перинодулярным и интронодулярным кровотоком. В обеих долях дополнительные округлые гиперэхогенные образования (mts?) размером до 6 мм. Во всех отделах брюшной полости свободная жидкость с нитями фибрина и мелкой взвесью в объёме = 600 мл. В плевральных полостях в боковых синусах с обеих сторон однородная жидкость в небольшом объёме. Полость перикарда не расширена. Левая почка 8,5х3,1 см, структура сохранна. Правая почка 8,3х3,1 см сдавленна и оттеснена увеличенной печенью кзади и вниз.

Биохимический анализ крови от 27.12.2010   
 билирубин   13,6 мкмоль/л
 ALT         85,7
 AST         283,5
 L-амилаза   18,4
 общ.белок   43,2 г/л
 мочевина    2,1 ммоль/л
 креатинин   60 ммоль/л
 К+          3,12 ммоль/л
 Na          141 ммоль/л

Клинический анализ крови от 27.12 2010   
 эритроциты  4,2.10 12/л
 гемоглобин  104 г/л
 ЦП          0,75
 тромбоциты  434.10 9/л
 лейкоциты   14,5.10 9/л
 эозинофилы  3%
 п/я         1%
 с/я         82%
 лимфоциты   12%
 моноциты    2%

Анализ мочи от 21.12.2010   
 белок отрицательный
 удельный вес 1010
 по Нечепаренко Le-3400
                эритроц-700
              
Онкомаркеры              
 АФП      428,3 МЕ/мл (N 0,01-5,8)
 ферритин 274,8 нг/мл (N 10-120)

Группа крови ребенка-AB(|V)Rh отрицательный

Рентгенография ОГК от 17.12.2010- без особенностей
 
Лечение:
 1) антибактериальная терапия
    (фортум,метрогил)
 2) обезболивание
    трамазол 5%-0,6 мл (4 раза в сутки)
    но-шпа   2%-0,5 мл (4 раза в сутки)
 3) инфузионная терапия в объёме = 600 мл-10% глюкоза с электролитами        
                                          10% р-р альбумина
 4) диуретики(лазикс) по показаниям

Наша просьба.

- с каширкой (он же блохина) разговаривал вчера, говорят тоже самое, что и онколог во владике.

- написал 2 запроса в шибу (израиль), обещали позвонить, жду, пока не звонят, потом сам позвоню. он-лайн написал, в чате на их сайте - молчат. По телефону - автоответчик.

- с РДКБ(куда нас могли направить вместо владика) тоже вчера разговаривал, после каширки. и если зам главврача детской онкологии каширки выслушал о состоянии Оли все, и проговорили мы с ней достаточно долго, то в РДКБ(российская детская клиническая больница) сказала, пишите, шлите факс, мы ответим. Письмо написал, факс не отослал. Если получится отошлю в четверг. Ответа пока нет

- консультировался с камчатским специалистом, имеющим контакты в Корее, считает, что без химии ехать нельзя, тем более везти ребенка в тячжелом состоянии(согласен, что не доедет). Считает, что корейцы не в курсе ее реального состояния. Если не стабилизировать, скорее всего не возьмут. Обещал донести до них объективную информацию. Кроме того, я отправил данные о состоянии дочери в корейскую клинику через турфирму, которая организовывает эту поездку.

- до разговора с Готье была переписка с его ассистентом Аммосовым. Его ответ:"Посмотрел результаты обследования и выписку.

Окончательное заключение о возможности вообще какого-либо лечения можно будет решить только после более детального обследования у нас. Поэтому думаю, что вам надо будет просто приехать к нам после стабилизации ребенка.

Если будет возможность, то мы вас госпитализируем в стационар.

Но на всякий случай надо рассчитывать на возможное пребывание в Москве и амбулаторное обследование в нашей клинике.

С уважением, Александр Аммосов.

P.S. Все обследование и лечение гражданам России в нашей клинике бесплатное."

Тоже самое, что отослал Аммосову, отправил и на официальный адрес их центра. Они на мой ящик отправили ответ в адрес минздрава края: "в ответ на ваше письмо с выпиской из истории болезни Гречениной О.И. 3 лет сообщаем, что окончательное решение вопроса о трансплантации печени можно принять только после очной консультации. На осмотр желательно прибыть с потенциальным родственным донором. Необходимо рассчитывать на прибывание в Москве 2-3 суток. При отсутствии противопоказаний к операции - госпитализация в клинику. Прием на консультацию только в рабочие дни. Рекомендовано консультация онкологов по месту жительства о возможности проведения химиотерапии в дооперационном и послеоперационном периоде."

- считаю нереальным вариантом вызов специалистов во Владик, хотя сегодня буду пробовать. Хирурги точно не поедут, у каждого своя команда, операцио (только что разговаривал с Аммосовым, говорит надо стабилизировать состояние, потом химия, потом трансплантация) Про приехать во Влад спросил, как думаете согласился? И дело не в деньгах и праздниках(см. выше). Дал мобильник свой, буду ему отписываться (вот минус корейцев, нет прямого контакта).
- еще один хороший человек помогает мне связаться с клиникой Киотского Университета, почему-то мне кажется, что надо и это вариант попробовать. 

Теперь просьба: мне физически не хватает времени добывать и анализировать всю информацию, а  разбегаться и уходить от основного направления я не могу, ПОЭТОМУ:

ниже (вернее выше, в следующем сообщении) приведу заключение гистологии и операции, данные последних обследований, состояние пациента. Если возможно, Проконсультируйтесь у всех, у кого сможете, и даже у тех у кого я уже консультировался(каширка, рдкб), только Готье с Аммосовым не трогайте - это ФНЦ Трансплант......им. Шумакова (этих я беру на себя))).

А пока делаем так: Оля - на химию во Владе(протокол лечения одинаковый во всем мире), мы - анализы на донорство. Далее трансплантация: Корея или Москва, решим.

Могут ли быть другие варианты:

1. Везти на трансплантацию без х/терапии. 

(лучший трансплантолог России считает это бессмысленным, сразу пойдет рецедив на донорский орган).

2. Делать х/терапию, надеясь на положительные изменения, а после - трансплантацию. 

(зав. онкологического отделения считает, что в нашем случае х/терапия убьет дочку очень быстро. Состояние Ольги ухудшается, начался асцит(жидкость скапливается) брюшной полости - ок. 600 мл, правой плевральной - меньше. Если начать химию, то токсины будут скапливаться в этой жидкости, а не выходить из организма. Говорит, я бы на вашем месте забрала ребенка и поехала домой.)

3. Везти на х/терапию в более продвинутые онкоцентры.
(как уже сказал, дочка в очень тяжелом состоянии, врачи владивостокские прогнозируют гибель при транспортировке)

4. Отказаться от лечения х/терапией и не делать трансплантацию.

(...)

Если есть другие варианты - комментируйте, если уверены в каком-либо из перечисленных - тоже комментируйте.

P.S. Мы не снимаем с себя ответственность за принятие решения (я уже его принял), мы принимаем все возможные варианты.

ГОТЬЕ С.В.

Сейчас мне посчастливилось поговорить по телефону с Готье Сергеем Владимировичем, директором ФГУ "ФНЦ трансплантологии и искусственных органов им. академика  В.И. Шумакова" (http://www.transpl.ru/institute/administration/gautier_sergey_vladimirovich/). Категорически возразил против поездки в Юж. Корею. Он уверен, что на данном этапе заболевания сразу после трансплантации возникнет рецидив. Необходимо провести курс химиотерапии, стабилизировать состояние Ольги, и потом, при наличии положительной динамики делать трансплантацию. И как оказалось, в нашем случае, подойти в качестве донора может не только мама, но и другие близкие родственники. Надо корейским трансплантологам рассказать. Так что курс пока меняется. Кампания по сбору денег отодвигается на срок проведения курса х/терапии. 

Спасибо ВСЕМ за поддержку! Не бросайте нас, ВЫ нам еще пригодитесь)))))

(ну да, странное у меня чувство юмора)

Клиника "Северанс"

Сегодня пришел ответ из этой клиники - http://www.vernal-travel.ru/index.php?option=com_contenпtгру&view=article&id=12:2009-08-09-04-44-55&catid=3:asiaclinics&Itemid=23. Запрашивают анализы донора. По группе крови "IV(AB)Rh-" донором может быть только мама. Завтра начинаем сдавать анализы. Самый сложный - HLA-типирование, результаты будут только в начале января. После отправки данных в Корею будем ждать самого главного - подтверждения клиники.

У Ольги состояние ухудшилось, так что повезем в сопровождении реаниматолога. Её, кстати, сегодня врач-реаниматолог на паспорт фотографировал. Хорошо получилась. Надо ему предложить в Корею с нами поехать. Купили Оле зайца смешного, из носков сшитого. Завтра подарим.

С клиники написали: "операция + обследования перед операцией будет KRW 100,000,000 - 90 000 долларов и больше". Госпитализация: 2-3 недели. Наблюдаться в госпитале 2-6 месяцев и донору и реципиенту.

Сейчас самое главное, - чтобы донор подошел.

Оле Гречениной 3 года. Ей необходима трансплантация печени.

 

Ольге сейчас 3 года, еще в месяц штатный онколог детской краевой больницы Скобец Жанна Александровна поставила на основании УЗИ, которое делала Шамакова М.Б. диагноз - гемангиома печени, доброкачественное образование, копьютерную томографию (КТ) делать не рекомендовала, т.к. это общий наркоз, она маленькая, а Шамакова очень хороший диагност, хватит и УЗИ раз в полгода. Рост гемангиомы с 7.5 мм до 25 мм в мае этого года объясняла ростом всего организма в целом. В сентябре Оля стала жаловаться на боль в животе, пропал аппетит, стала часто болеть, простуда, температура. Участковый врач Татьяна Плескач (участок № 29) лечила нурофеном. Дочка продолжала болеть. В начале декабря настояли на проведении более обширных анализов, по их результатам положили в больницу, где при осмотре, а потом и на узи увидели образование ок. 10 см. А вот Плескач удивила предварительным диагнозом - инфекция мочевыводящих путей. С сентября, хотя жаловались на живот, ни разу даже не дотронулась до Лельки. Пальпация называется у докторов, ощупывают т.е., я вот помню, меня советские доктора ощупывали. А вот как Оля только приехала в краевую больницу, сразу же, при первом осмотре сказали, что печень на весь животик, увеличина значит. Узи, КТ - предварительный диагноз: гепатобластома печени, т.е. рак. Камчатские хирурги оперировать отказались. Собирались в Москву, но врачи краевой больницы убедили ехать во Владик, в Москве будет очень долго, а нужно срочно. Поехали во Владивосток. На консилиуме хирурги решили оперировать - готовились к радикальному удалению, но после вскрытия полости (23 декабря) отказались т.к. вся печень поражена метастазами, другие органы пока нет. Взяли образец на гистологию, экспресс результат - гепатобластома, с эмбриональных клеток, т.е. с рождения. Не было гемангиомы. Никогда. Окончательный результат гистологии - 28,29 декабря.

Ольга сейчас в реанимации в тяжелом состоянии. Врачи ничего конкретного не говорят, и до окончательных анализов не скажут, так у них положено. Хоть и не врач, но думаю химия не поможет, только ускорит, Оля очень слаба. Единственный вариант - СРОЧНАЯ трансплантация  печени. В России - только родственная, т.к. трупную не дождемся, не успеем. За рубежом самый реальный вариант - Юж.Корея, не так дорого как в Японии, Сингапуре...Нужно около 5 млн. рублей, 700 тыс. у нас есть сейчас, мать продает кваритру 3-х комнатную новой планировки на Карбышева, 7(покупайте). Остальные будем собирать. Но пока нет результатов гистологии, нет выписки, нет подтверждения клиники, нет стоимости операции. Плохо, что и времени тоже нет. Ждем и молимся Господу Богу.

А фамилии врачей специально написал, лучше с ними не сталкиваться. Хотя, конечно, мы сами виноваты, - спускали все на тормозах, пока поздно не стало.