НАШ ЛЮБИМЫЙ МЕДВЕЖОНОК!

четверг, 27 января 2011 г.

Опять температура утром 38.9, сбили до 36.Что еще писать? Как будет, что написать - напишу.

среда, 26 января 2011 г.

Химию переносят.

3-й курс химиотерапии переносят еще на неделю, т.к. у Ольги очень низкие лейкоциты и держится температура. Ночью температура не поднималась, спали нормально, утром была 36.6, сейчас 37.2.
Несмотря на прекращения сборов, деньги продолжают поступать. Как от частных лиц, так и от предприятий. На сегодняшнее утро на счету карты уже 9 418 048,64 р.

вторник, 25 января 2011 г.

Организаторам рок-концерта!

Температура у Ольги сегодня 37.5, аппетит хороший. Пьет гранатовый сок, кушает всё), что можно. Данные отправил в японскую клинику. В частной лаборатории, где делал анализы для Киото, пообщался с руководством. У них есть какие-то связи с израильскими клиниками. Передал информацию, они отправят. Посмотрим как на запасной вариант. Приоритет - Япония.
По поводу концерта в Роллердроме:
ОРГАНИЗАТОРЫ - ОТЗОВИТЕСЬ! Свяжитесь с Юлией Шустровой по тел. 914 789 2661. Есть важная информация.

понедельник, 24 января 2011 г.

Ждем дальше.

Прошу прощения за вынужденное молчание, были неполадки с компьютером. Устранил только вчера вечером.
Улететь с МЧС России скорее всего не получится. Могут встретить в аэропорту, что тоже хорошо. Но мы пока не полетим. У Ольги в пятницу третий курс начинается. За три дня до него она должна быть госпитализирована. До среды мы самостоятельно улететь не успеем. Чувствует себя плохо - температура сегодня утром 39,3 и спазмы опять.
В пятницу около 8 вечера получил письмо из Киотской клиники. Им необходимиы еще данные по биохимическому анализу крови и онкомаркеры. Также рост и вес Ольги и ее вес при рождении (?). Часть данных отослал, часть завтра после обеда. Пишут, что ответить постараются как можно скорее.
Очень переживаю по поводу третьего курса химии. Оля еще второй вывезти не может, а в пятницу уже третий. Как организм справляться будет? Только не пишите про добавки, пожалуста. В этом отделении кроме онкологов, которые в Германии учились и опыт имеют немаленький еще и куча мамочек, которые не первый год в этой теме уже. В отделении больше времени проводят чем дома, полгода в больнице, месяц дома. Все в теме, все в курсе чем кормить, как восстанавливаться. Добавками никто не кормит, свежие овощи и фрукты нельзя и т.д. Истории про то, как у нашей знакомой двоюродной бабки внучатый племянник добавки ел и сейчас здоров и весел, пожалуйста, не пишите. Пусть сам напишет, а лучше позвонит или координаты оставит. Кормить стараемся морепродуктами, Оля сопротивляется, но ест.
Надеюсь, что из Японии придет положительный ответ, Ольга будет чувствовать себя хорошо и на следующей неделе, ближе к концу ее, мы улетим в Киото.

пятница, 21 января 2011 г.

Камчатские фонды.


Вот нашел в нете. Кто-нибудь знает, они функционируют?

Честно говоря, мне в их эффективность не особо верится. Но на их базе (или какого-то из них) можно организовать конкретную помощь Саше. Даже с тем же счетом, я так понял, что мама без прописки вообще ничего сделать не сможет, даже карту получить.

четверг, 20 января 2011 г.

Ждем ответа.

Ольгу перевели в общую палату. Ест с большим аппетитом)). Самочувствие хорошее. В Москве готовы принять. Надо лететь!!! Ждем ответа по перелету в Москву и из Киотской клиники. Если до завтрашнего вечера ничего не прояснится в понедельник рванем сами.

Только что вернулся из больницы, печатали выписку. У Ольги поднялась температура, была 37,8 потом 37,5 сейчас 38,1. Перевели в общую палату, ...!

21 января 11:00
Утром сегодня была 39,1. Сбили лекарствами до 37. Говорят может быть реакция на химию. От химии может повышаться, а может падать.

21 января 17:00
Состояние пока не улучшается, температура сейчас 38,8 (это после укола), спазм сосудов. Синела даже, всю трясло. Укололи димедрол, укутали, носки теплые, одеяла. Уснула пока, но нос холодный. Врач говорит, интоксикация после химии могла спровоцировать какие-то грибковые (?) заболевания, от них и температура.

СПАСИТЕ САШКИНЫ ГЛАЗА!

Вчера узнал про маленького мальчика Сашу, тоже с онкологией. Саше всего восемь месяцев. Сегодня разговаривал с его мамой и ее подругами. Предложил разместить информацию на нашем блоге:


"Здравствуйте!

Обращаемся к вам с просьбой о помощи восьмимесячному мальчику...............

Вот ситуация, в которую попал малыш и его мама (с этим материалом мы обращаемся в местные СМИ):

СПАСИТЕ САШКИНЫ ГЛАЗА!

Сашке уже много… Сашке уже 7 месяцев. Он очень важный и серьезный. Ещё бы: мало кто из малышей в таком возрасте летал на настоящем самолете! А Сашка летал!

Не один, конечно. С мамой. В Москву. В больницу. Где подтвердился страшный диагноз…

В 36 лет Яна родила ребенка для себя. Знакомые удивлялись: «Зачем? Как поднимать на ноги будешь? Зарплата 10 тысяч, а ребенок – не кукла, на всю жизнь…»

А Яна радовалась, что у нее – сын. И пускай маленькому Сашке немного не повезло: «врожденная патология органа зрения», - так сказали в роддоме молодой женщине. И правда: глазки у мальчика косили, «бегали», никак не хотели остановиться, чтобы рассмотреть лицо любимой мамы. К тому же Сашка плакал. Всегда: утром, днем, вечером. Плакал во сне, плакал, когда не спал… «Прорвемся», - повторяла Яна.

Чуть позже Яна узнала, что сын ее - один из шестнадцати тысяч детей, кого выбрала страшная болезнь. Один на шестнадцать тысяч – статистика ретинобластомы. Ретинобластома – злокачественная опухоль сетчатой оболочки глаза. Встречается, как правило, у детей младшего возраста. Из-за маленького возраста пациентов её очень трудно диагностировать. В случае с Сашкой, это удалось сделать до его первого настоящего дня рождения. Считается, что это хорошо: чем раньше, тем больше шансов на выздоровление, на сохранение зрения.

Ретинобластома – болезнь прогрессирующая. Требующая вмешательства незамедлительного. А в Сашкином медицинском деле случился большой «простой»: в это время мама «добывала» квоту на операцию сына. С 7 по 31 декабря Яна с Сашкой находились в Московском НИИ глазных болезней им. Гельмгольца.

Здесь стало ясно: из нескольких стадий заболевания у Сашки – четвертая, самая последняя. Стадия метастазирования. Распространение опухоли от одного глаза пошло в мозг. Этот глаз спасти не удалось. Вместо него малышу перед Новым годом поставили стеклянный протез. После курса химиотерапии будет решаться вопрос о сохранении второго глаза. Вдумайтесь, как страшно: о сохранении глаза, но не зрения! Это уже – как получится…

Яне с Сашей в НИИ Гельмгольца летать – ни один раз. Первую операцию сделали за счет государства. За свой – все остальное: некоторые лекарства, анализы, процедуры – сейчас; перелеты для смены протеза каждый месяц в течение полутора лет – потом. На сегодняшний день денег у Сашкиной мамы нет. И даже дорогостоящий, но такой нужный для дальнейшего лечения мальчика генетический анализ, Яне оплатил из своего кармана врач. Московский.

А мы, земляки? Поможем? По сути, от каждого из нас сейчас зависит, спасут ли Сашке глазик…

................

С помощью наших СМИ – в том числе канала СТС, газеты «Шанс», «41 регион», «Камчатский край», «Вести» и других – ребенок уже получает помощь, а мама – поддержку. Сашей начали заниматься врачи, хотя по приезду внимания к малышу не было никакого. Первоначальную помощь оказала партия «Единая Россия», которая и в дальнейшей планирует принимать участие в судьбе крохи. Люди перечисляют деньги, несмотря на то, что совсем недавно весь город собирал такие необходимые средства девочке Оле Гречениной............А пытаются спасти их обыкновенные горожане, у которых еще не омертвели сердце и душа.

Мы обращаемся к вам как к неравнодушному человеку, неспособному остаться в стороне от человеческой беды. Обращаемся с просьбой о любой помощи: и материальной, и информационной, и организационной.

На сегодняшний день Яна Землянова с сыном находится Детской краевой больнице – идет подготовительный процесс для прохождения химиотерапии. Женщине выдан список лекарств, который будет покупаться из средств, которые перечислили камчатцы. А впереди еще полтора года постоянных больниц, ребенок-инвалид и полная неопределенность…

Дополнительную информацию можно получить, связавшись с контактными лицами по тел. 89619671785, Юлия Ромейко, 89619643570 Юлия Ляцкая"


..............Прошу прощения у авторов статьи за небольшую редакцию (убрал два предложения), но данный блог создавался для помощи ребенку (теперь уже -детям!!!), а не для критики существующей системы здравоохранения. С критикой у нас, у россиян всегда все хорошо было. Давайте делать.

среда, 19 января 2011 г.

Москва.

В пятницу у Оли берут анализы, и если хорошие, то выписывают, а через неделю ждут обратно на следующий курс химии. Месяц прошел как мы поступили. Регламент такой.
Порядки - порядками, а для меня так это бред какой-то. Как можно выписывать ребенка с таким диагнозом? Меня не пускают навещать, а сами на мороз. Буду просить, чтобы оставили до отъезда. Надо "рвать" отсюда. Полетим в Москву. В РОНЦ им. Блохина. Там делать химию, дообследоваться с легкими, подготавливать Ольгу к операции, проходить проверки на донорство, ждать ответа из Японии. Тем более, что предоставляется возможность лететь вместе с МЧС России. А с Владивостока в Японию (Осака), оказывается, не намного меньше лететь. С Владика 13 ч., с Москвы 17 ч. Ну а если японцы еще и откажут, вообще здесь делать нечего.
Сегодня буду связываться с РОНЦ и РНЦХ (Блохина и Петровского) запрашивать вызов, узнавать по перелету и мед. сопровождению. Вечером доложу.

Про сбор денег.

Прочитал все комментарии, согласен во многом. Но:

1. Деньги еще будут нужны, - несомненно. А если японцы откажут? (возврат, другие фонды, адресная помощь камчатским детям)
2. Сбор денег приостановили, но не закрыли. Только убрали ящики и рекламу с радио и ТВ. Счет банковской карты не закрыт, весь город уже в курсе нашей ситуации, как говорится, кто понял - тот понял. Призывать людей собирать деньги на возможные (хоть и прогнозируемые) затраты через СМИ не будем.
3. Как только возникнет необходимость продолжить начатое - продолжим с удвоенной силой)).

вторник, 18 января 2011 г.

НАС МНОГО )

У Оли сегодня весь день болел живот, хныкала. В остальном, самочувствие хорошее. Отправили факс (не сам, с Камчатки отправили!). Из японской клиники пришло письмо, что факс получили и сразу же сообщат когда Этический комитет Киотского университета примет решение.

Вот такое письмо написал сейчас в медиа-холдинг:

"Здравствуйте, "Авторадио"!
Мы собрали деньги на операцию и даже немного больше) Сейчас ждем подтверждения из японской клиники.
Сколько понадобится на медикаменты и реабилитационное лечение мы не знаем, поэтому пока приостанавливаем сбор средств.
Просим вас обнародовать эту информацию и поблагодарить всех неравнодушных и отзывчивых камчатцев!
Огромное спасибо Камчатке от всей семьи Гречениных и, конечно же, от самой Оленьки!
C уважением,
Иван Греченин
+79247811194
http://olga-grechenina.blogspot.com/"

А то друзья говорят, что уже идут разговоры о мошенничестве... Это зря.

Мне, честно говоря, было очень неудобно писать (а что люди подумают) об отказе из Кореи и о том, что в Японии операция стоит намного дороже (хорошо,что про стоимость операции в Японии еще до отказа как-то писал). Но я себе говорил, - ты же не обманываешь людей, а просто спасаешь свою дочь. Ты все делаешь правильно. Так и есть.
И дальше буду делать все, что необходимо. Даже если кому-то не понравится как это выглядит со стороны.

НО ТЕПЕРЬ Я ТОЧНО ЗНАЮ, ЧТО ДОБРЫХ И АДЕКВАТНЫХ ЛЮДЕЙ НА КАМЧАТКЕ ОЧЕНЬ МНОГО!
СПАСИБО ВАМ!

понедельник, 17 января 2011 г.

Барды VS Рокеры.

Уточнил по концерту. 3 февраля в Роллердроме, начало в 19-00, вход - 200 рублей, играть (к сожалению) будут только рокеры. Про бардов:

"Барды планируют провести концерт 29 января (если удастся договориться с залом)
на концерте "Барды от А до Я" в краевой библиотеке будет стоять коробка для пожертвований.
отправим , что соберётся, на карточку."

Информация про бардов из комментария, за достоверность не ручаюсь, с рокерами вроде все конкретно).

Почта факсует в Японию?

На КТ врач увидел "участок консолидации в S1 правого легкого парамедиастинально, не исключается mts". Ключевое слово - mts, т.е. метастазы. Для более точной диагностики ближайшее нужное оборудование в Новосибирске, потом в Москве. Хотя, что там может быть еще? Спросил, может быть это жидкость - нет, не жидкость.
Отправил данные в японскую клинику. По электронке, хотя просили по факсу. Не получилось.
Кто знает в отделении "Почта России" можно факс в Японию отправить?

воскресенье, 16 января 2011 г.

Собрали на операцию!

Второй курс химиотерапии проходил с 24:00 ночи пятницы по 02:00 ночи воскресенья. Оля чувствует себя нормально, только вчера немного плакала, домой просилась. Сегодня уже повеселее. Зато я чуть не поседел у банкомата. Как уже говорил пришли наши деньги с книжки. Сняли мы их (пока доча спала, мама бегом-бегом) и давай в банкомат запихивать, опять экономим - чтобы комиссию не платить. А выдали нам купюрами по 1000 рублей достоинством, других не было. Банкомат который по 30 купюр за раз берет конечно же не работает, зато работает для коммунальный платежей - там по одной засовывать надо. Мама наша позасовывала немного, душу отвела)) и к Оле поехала. Я дальше стою - кормлю гада, уже спина затекла, а деньги не кончаются (каждый день бы так стоял). Там так все устроено: 80 бумажек затолкал - тот проглотить должен, затем опять до 80-ти. Народ приходит, смотрит и уходит, я уже за 400 тыс. перевалил, 5 подходов*80 повторений, (спортсмены поняли) и тут на весь экран красным - технический сбой!!!! Выезжает чек на котором написано: "операция не проведена, средства приняты". Я к работнику банка, он - пишите заявление, через неделю вернем вам деньги, банкоматы не наши, а хабаровские (не удивлюсь если в Хабаровске московские стоят). А мне ведь завтра надо подтверждение... поругался чуть-чуть. но оказалось ложная тревога. Зачислил банкомат. Умер, но зачислил. Оставшиеся деньги я уже в другой запихивал.
Так я все это к чему - сейчас на карте 7 595 231,23 р. сумма необходимая для операции собрана! Завтра беру справку и отправляю в Японию.

Концерт в Роллердроме.

Вот такое письмо получил недавно от товарища, делюсь информацией:

"Мы с друзьями готовим благотворительный концерт, все сборы от которого пойдут вам на карту. Концерт пройдет 4-го февраля в Роллердроме (они площадку бесплатно предоставили). Будут играть барды и местные рок-группы.
Начало в 19-00."

Приходите! 4 февраля, "Роллердом", в 19:00.

P.S. Господа медийщики, по возможности поделитесь этой информацией с нашими земляками.

суббота, 15 января 2011 г.

Отчет по карте.

Уже второй день не приходит отчет по карте. Скорее всего из-за технических проблем. Т.к. служба поддержки Сбербанка вчера тоже не работала. На 15 января 10:10 утра на карте - 6 228 810,23 р.
Дошли и наши 696 тыс. рублей, теперь надо как-то маму изъять из больницы, чтобы она деньги сняла с книжки и перевела на карту.

пятница, 14 января 2011 г.

Результаты.

КТ. Врач, проводивший обследование так сказал: "метастазы в легкие я не видел, заключение будет готово в понедельник, сейчас можем дать диск". Диск с данными КТ я разместил на файлообменнике.
УЗИ. Вены в печени просмотрелись не все, но во всех видимых - тромбоза нет, вены проходные.
Ссылку на КТ, снимки УЗИ и данные доноров (анализы крови и УЗИ папы и мамы) отправил в электронном письме в японскую клинику.
Ответ:
1. По анализам крови мы как доноры подходим, но если КТ покажет, что у нас жирная печень, то извините (т.е. теперь и нам надо КТ проходить, постараюсь в Пн это сделать, если я пройду, маму дергать не будем).
2. Заключение доктора о метастазах (а также тромбозе пусть скажет) ждут в Пн.
3. Необходимы документы о родстве с ребенком для обращения в Этический комитет Киотского университета, который и принимает окончательное решение.
Кроме того, необходим документ, подтверждающий нашу платежеспособность. Депозит с суммой более 240 тыс. долларов.
При получении документов и подтверждении отсутствия метастаз и тромбов будут обращаться в комитет.
4. Продолжайте делать химиотерапию пока не будет принято решение.

Вот, отрапортовал.

четверг, 13 января 2011 г.

У Ольги завтра важный день.

Завтра Ольге будут делать КТ и УЗИ - смотреть есть ли отдаленные метастазы в другие органы и наличие тромбоза в печеночной вене. Это очень важно. Данные обследований сразу отправлю в японскую клинику (именно эти вопросы их интересуют). Если откажут будем собираться в Москву.
Также завтра должны начать второй курс химиотерапии, более интенсивными препаратами. Возможно ухудшение состояния.

среда, 12 января 2011 г.

Приглашение.


Сегодня интересовались есть ли приглашение в корейскую клинику, просили разместить. Т.к. файлы .pdf в блог не загружаются сделал printscreen (как на мониторе выглядит во время просмотра)

Звонок из Москвы.

Сегодня звонил Э.Ф. Ким, руководитель отделения пересадки печени РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского, очень удачно, надо сказать позвонил, как раз во время моего разговора с зав. отделением. Трубку передал. Поговорили они. Потом мне сказал - как врач разрешит транспортировку, сразу в Москву, в "Каширку" на подготовку к операции. Потом к ним на пересадку. Все это по квоте, соответственно бесплатно. Я ему сказал про Корею(еще не знал про ответ) и Японию, сказал, если там не получится полетим к ним. Корея отпадает, видимо вместе с Японией...

Ответ из РДКБ.

Нажмите на картинку, чтобы увеличить.

Ответ из Кореи.

Ниже текст ответа, который нам прислал профессор Ким Сун Иль, клиника "Северанс".

Уважаемый господин Гук!

Я тщательно изучил медицинский отчет, который Вы прислали в приложении.

К моему большому сожалению, на основании отчета об операции и гистологического заключения я сделал вывод, что раковая опухоль достигла той стадии, когда проведение трансплантации бессмысленно.

Позвольте мне объяснить причины, по которым я пришел к такому выводу:

1. Трансплантация печени имеет смысл и будет эффективна, если опухоль находится внутри печени, а раковые клетки не распространяются за ее пределы?? (дословно было написано "не распространяется в удаленные зоны/ места"). Но в гистологическом заключении от29.12.2010 41157-41165 говорится, что "в портальных трактах множественные опухолевые эмболы. В подобных случаях мы делаем заключение, что произошло распространение раковых клеток, поэтому трансплантация невозможна.

2. Более того, в отчете есть описание опухоли T3N0M1

Т - размер опухоли

N - распространение опухоли в лимфатические узлы

М - метастазирование. Единица показывает, что метастазы распространились. Однако, в отчете не сказано, где произошло распространение.

Если наблюдается описание хотя бы одного из пунктов, трасплантацию делать нельзя.

Поэтому я не могу не сделать вывод о том, что решение о трансплантации было принято поздно.

Меня также очень беспокоит уровень желчи, который указан в анализах от 03.01.11.

Я также боюсь, что Ольга слишком слаба, чтобы в таком состоянии лететь в Корею.

С огромным сожалением,

Ким Иль Сун.


Г-н Гук и Анастасия, огромное спасибо за помощь.

Прошу высказываться в комментариях.

Вчера начал закачивать диск с КТ на файлообменный сервис, а на баланс не посмотрел. Поэтому имел место "дисконнект" со вчера до обеда. По существу:
УЗИ - в области легких жидкости не нашли, в брюшной полости стало меньше. Самое грустное, - опухоль не уменьшилась, т.е. на химию она пока не среагировала. Нынешнее состояние врачи назвали "период мнимого благополучия". Так что радоваться пока, как оказывается, рановато. Во время УЗИ заметили какое-то образование в районе сердечной сумки, но т.к. делали переносным аппаратом, решили продублировать на стационарном. Потащили Олю туда, ничего не увидели. Мы все равно радуемся))).
Про БАДы спросил зав. отделением. Даже слушать меня не стала. Дома, говорит, будете этим кормить. Вопрос снят.
Купил сегодня крабы и икру (made in kamchatka!) - уже кушает. Котлеты собираются делать.
Вчера разговаривал с Кимом Э.Ф. (http://www.med.ru/patient/wards/14). У них какая-то специальная программа по гепатобластоме, совместно с "клиникой Блохина(Каширка)" Выписку он, на тот момент, еще не читал. Но "не смотря на все трудности, при нашем согласии ребенка согласны принять в Москве" - это уже со слов сотрудника фонда "Жизнь как чудо", сегодня по электронке получил. Я должен отправить ему новую выписку. Опять предстоит разговор с завотделением((. Потом буду звонить в Москву.
Также пришел запрос из Японии, интересуются практически тем же самым, что и Москва. Обозначают сумму более 240 тыс. долларов. В Корее 135 тыс. - почти в 2 раза дороже. Почему? Японская медицина лучше корейской? (в области онкологии и трансплантологии). Если есть конкретная информация по этому вопросу, прошу высказываться в комментариях.

понедельник, 10 января 2011 г.

Посещение.

Сейчас уезжаю в больницу, постараюсь пробраться к дочери и заменить на время маму (у руководства отделения выходной). А мама постарается подстричься "под мальчика", т.е. совсем коротко. Скоро будем всем семейством такие, у Ольги уже начали немного выпадать волосы. Вернусь - напишу подробнее.

Вернулся. Мама подстриглась как папа). Пару часов провел с дочерью. Для этого тщательно подготовился: сам помылся, постирал и отгладил одежду, тапочки взял и маску(намордник). Видели бы вы мамочек, когда я в коридоре онкологии джинсы снял, достал из рюкзака трико и тапочки)))) - зато в бокс зашел "чистый". Оле медведя привез и 3 розочки (она меня по телефону попросила сегодня, "красную розу мне привези"). Читали с ней, разговаривали и играли. Кормил манной кашей - ложек 7 десертных съела. Оля чувствует себя еще лучше, чем вчера. Ей даже убрали дополнительное питание кислорода, трубочек в носу теперь нет. Реаниматолог сказал, что в нем уже нет необходимости. Это хорошо.
Хотя не все так замечательно, как нам хотелось бы: живот очень большой и вздутый, видно как опухоль раздвигает внутренние органы. И Оля очень похудела, прямо очень сильно. Надо ее с манки на более эффективное питание пересаживать, БАДы может попробовать, белковое что-то. А то одни косточки торчат. Раньше как-то видно не было, а сейчас отеки спадать стали, и прямо в глаза бросается. Капризничает немного, но это объяснимо - онкологическим детям колят гормоны, что прямо отражается на их настроении. Мультик про смешариков кончается, она плакать начинает. Ей мама "Оля не плачь, сейчас новая серия начнется" - улыбается. Ну вроде бы все рассказал, завтра в больнице рабочий день(НАКОНЕЦ-ТО ПРАЗДНИКИ КОНЧИЛИСЬ, извините конечно))), сделают УЗИ и узнаю у врачей про питание, покупать БАДы или нет.

P.S. Надеюсь Лукина Т.В. (зав. отделением) наш блог не читает, а то попадет нам за вторжение).

Воскресенье-Понедельник.

У Оли все хорошо. Скушала омлет, йогурт попробовала. Звонила папе - заказала себе питания на завтра, медвежонка попросила принести. Смотрела мультики, читала с мамой сказки. По сравнению с субботой активность на высоте. Так держать!
Звонил в фонд "Подари жизнь", переслал информацию. Также обратился в фонд "Жизнь как чудо", выписку тоже выслал. Кроме выписки нужно кучу документов прислать, завтра буду собирать. «Жизнь как чудо» — фонд помощи детям с тяжёлыми заболеваниями печени. Сотрудник фонда Екатерина предостерегает от поездки в Корею прямо сейчас. Считает, что в нашем случае необходимо дождаться ремиссии, а уже потом делать операцию. Так или иначе, Екатерина сказала, что наша выписка дойдет до Готье и Кима, посмотрим, что профессора скажут. Русские говорят, ждите ремиссии, корейцы - приезжайте. А если ждать, то кто скажет до какого момента? Явно не владивостокский онколог. Да и как лечиться у "эскулапа", который домой советовал ехать? За всех российских медиков говорить не буду, а вот про камчатских и владивостокских... тоже не буду, по морально-этическим. Нельзя верить врачу, который сам не верит в то, что делает. Поэтому надо двигаться дальше.

Спасибо всем, кто сейчас с нами: маленьким и взрослым, друзьям и коллегам, знакомым и незнакомым, небедным и небогатым, верующим и атеистам, землякам и всем россиянам) - всем вам спасибо, вы неравнодушные люди! Спасибо Господу Богу, что не оставляет нас!

P.S. Только у меня большая просьба (согласен с комментарием Молоканова) - давайте на этом ресурсе не будем спорить на религиозные темы, а то не ровен час прикроют блог)). И за это вам тоже спасибо).

суббота, 8 января 2011 г.

Новости.

УЗИ делать не стали, перенесли на 11 число. Доктора щупали-щупали Олю, сказали, что жидкости вроде меньше стало. Отеки спали немного. Настроение не очень - "мама приди, мама уйди" - капризничала сегодня.
Получил перевод выписки на английский и корейский языки. Сегодня звонил врачу клиники "Северанс", который будет нами заниматься. Звонил не сам, с переводчиками (тот еще поломанный телефон = я + русский переводчик + носитель языка + доктор), тот требует перед выездом выслать еще одну компьютерную томографию (КТ). Как это сделать, если во Владике этот томограф всего в одной больнице кажется, и она не наша. Во вторник пойду в фирму, которая организовывала отправку в Корею, буду уточнять по КТ.
Друзья прислали форму квитанции, если сам разберусь как заполнять, то завтра размещу в блоге.
Появился еще один ящик для сбора денег. Он расположен на рынке 6-го км: 2-ой павильон, бутик № 319 - Иванова Валентина Петровна.

Господи, спаси нашу Олю.

Прошу прощения, что оставил данный заголовок без комментария. Состояние Ольги без изменений, ухудшений нет, по медицинским показателям пока также. Самочувствие получше, начала немного кушать, разговаривать. Сегодня будут делать УЗИ, как получим результаты, сразу напишу.
Вчера один человек прочитавший блог, заметил, что уповаем мы только на веру в людей, земляков, которые не оставили нас один на один с этой бедой, помогают и переживают вместе с нами. Автор блога (это я)) показался ему человеком неверующим, надеющимся только на свои силы, атеистом. Это не так. Верю в Господа Бога, верил до происшедшего и буду верить всегда, чтобы ни случилось. А в случае с Оленькой только на Него и уповаем. Молимся постоянно, чтобы оставил нашу девочку вместе с нами. Уверен, только в Его силах сделать это. Господи, спаси нашу Олю.

четверг, 6 января 2011 г.

Не улетели.

Сегодня у нас должен был быть прием в корейской клинике "Северанс", но мы все еще во Владивостоке. Суммы, достаточной для перелета пока не набрали, но это не самое главное. Еще 31 декабря я заручился поддержкой одного хорошего, и хорошо известного в нашем городе человека (без пиара, ок?), который при срочной необходимости мог бы ссудить нужную сумму. Дело в другом: и врачи, и мама в один голос - перевозить Олю пока нельзя. Главная причина в давлении на внутренние органы. Легкие и почки поджаты, сердце смещено к верху. Нужно остановить рост опухоли, убрать асцит, и если есть плеврит. Кто не знает - это жидкость, в брюшной полости и в области легких. Хотя по УЗИ плеврита не увидели, но это не ТА диагностика, которой можно верить (для меня теперь точно). Если будет жидкость, то во время взлета или посадки может начаться оттек легких, и возможно мозга (так врачи говорят), а это конец, тем более на борту самолета.
По поводу анализов на донорство. Сдаем оба - и мама, и папа. По группе крови подходит только мама, у корейцев такое требование. Российский трансплантолог Готье С.В. сказал, что подойдет любая, кому верить? Но как оказалось, во Владивостоке интересующий корейцев анализ (HLA-типирование) не делают, возможно только по второму классу. А им какой-то другой нужен результат от этого HLA-типирования. Это как я понял. Поэтому в Сеуле все анализы по новой придется проходить. Жалко, что здесь начали их делать, дорогие эти анализы - 12 т. р. надо за них отдать, врач лаборатории специально выходила на праздниках чтобы к 5 числу успеть, а они вроде как и не нужны. Хотя может быть пригодятся.
Кстати, в дополнение про кашу вчерашнюю. Мне уже жена вечером поздно позвонила и говорит, - стою на кухне, варю манную кашу, - это около 12 ночи где-то. Не поздновато, - спрашиваю. Говорит, - Оля проснулась, требует именно манной. Поела и манную. Короче аппетит просыпается. Борется Лёлька, молодец! Чувствует, что ВСЯ КАМЧАТКА ВМЕСТЕ С НЕЙ!

Перевод денег.

Очень много вопросов возникло при переводе денег в отделениях Сбербанка: длинные реквизиты, очереди (это как обычно), не все отделения работают.
Если у Вас есть карта Сбербанка, то можно перевести деньги через банкомат: с карты на карту, нужен только номер. Скоро в отделениях появятся листовки с реквизитами, их сейчас печатают. Узнаем кто печатает квитанции, на крайний случай попробуем через принтер и тоже распространим. Еще есть ящики во всех супермаркетах и магазинах сети "Шамса" (10 км, тц "Пирамида", "Пробочка", Елизово, Вилючинск) и на катке "Атмосфера" (рядом со стадионом "Спартак"). Кроме того, есть доверенные лица - Михаил и Александр, им можно позвонить по тел. 320-800 и договориться о встрече, данные о передаче денег фиксируются, знаю даже, что расписки пишут.

Отчет по карте.

Обратите внимание! Добавлена страница "Отчет по карте". На ней можно просмотреть всю информацию о переводах и снятии денежных средств за период с 29 декабря по прошедшие сутки включительно (информация будет обновляться ежесуточно).

среда, 5 января 2011 г.

ЗЕМЛЯКИ.

Собирался раньше это сказать, да все не получалось. А сейчас, когда все труды на Олю возложил), то сообразил. Так вот земляки, спасибо ВАМ огромное. За все, что вы делаете. Спасибо.
Скупо как-то написал, вроде и сказать больше хотел... приберегу на потом).

P.S. Оля сегодня кашу гречневую кушала. Первый прием пищи с 23 декабря!!! Ольга держись!

вторник, 4 января 2011 г.

Выписка.

Весь день сегодня провел в больнице, с врачом разговаривал. Она, кстати, реаниматолога к Оле не пустила и сама с ним разговаривать не стала. Да и нет пока необходимости, состояние остается крайне тяжелым, лететь опасно. Сделали выписку совместными усилиями: врач диктовал, я печатал. Данные приведу ниже.
Узнал баланс банковской карты в службе поддержки: 1 млн 536 т.р. на 21:00 04.01.2011 г. С нашими = 2 млн 232 т.р. Вот выписка:

Детский Краевой
Онко-гематологический Центр
690002,г. Владивосток, пр-т. Острякова 27 тел: 8 (4232) 45-56-02
E-mail:detonk@mail.ru тел/факс: 8 (4232) 45-15-88
№ истории болезни 10984
Больная, Греченина Ольга Ивановна, 27.11.2007 г.р., адрес места жительства: Камчатский край, г. Петропавловск-Камчатский, ул. Флотская, 2-21.
Клинический диагноз: Гепатобластома фетально-эмбриональный вариант правой доли печени с множественными мтс в ткань печени Т3N0М1, Асцит. Двусторонний плеврит.
Анамнез заболевания: Больная поступила в ДГКБ г. Владивостока 19 декабря 2010 г. с жалобами на слабость, увеличение живота в объеме, отказ от еды с гипертермическим синдромом.
Анамнез жизни и заболевания: от второй беременности протекавшей с угрозой прерывания в 7-8 недель (отмечалось кровотечение).
С рождения наблюдалась онкологом и педиатром с диагнозом гемангиома печени шестого сегмента. Проводились контрольные УЗИ. Последний осмотр УЗИ в мае 2010 года – узлообразование печени, вероятно гемангиома в диаметре 25 мм. 16 ноября 2010 года присоединился гипертермический синдром, нарасла слабость, увеличился живот в размерах. При проведении УЗИ от 16.12.2010 г. была заподозрена опухоль печени. 19 декабря по договоренности с зав. кафедрой по хирургии, профессором Шапкиным В.В. ребенок госпитализирован в ДГКБ г. Владивостока.
Объективные данные при поступлении: состояние крайне тяжелое (вот здесь написано крайне тяжелое - но это неправда, тогда она еще могла ходить, рисовать, разговаривать, улыбаться - сейчас нет), вялая, адинамичная, резко увеличен живот в размерах. Периферические и лимфатические узлы не увеличены, дыхание в легких проводилось по всем полям, но ослаблено в подлопаточной области справа, хрипы не прослушивались. Тоны сердца приглушенны, тахиаритмичны. Живот резко увеличен в объеме, ассиметричен за счет выбухания проекции печени справа. Край печени определялся у входа в малый таз, плотный, бугристый, умеренно болезненный.
Проведено обследование:
УЗИ органов брюшной полости от 21.12.10 г.: Селезенка, 8,2 х 2,4 см, выступает из-под края ребра на 3,3 см, эхостр-ра сохрана. Печень 14,5 х 8,2 см (из-под края реберной дуги +8,9 см, край неровный). Эхостр-ра неоднородная. В правой доле печени дополнительное объемное образование размером 12,7 х 10,2 х 9,6 см, солидной структуры, смешанной эхоплотности с перифакальным интранодулярным кровотоком. В обеих долях печени очаговые образования округлой формы повышенной эхоплотности до 6 мм. Поток в воротной вене гипоэхогенный 28 мм/сек; правая долевая ветвь не просматривается; левая долевая ветвь без особенностей. По отлогим местам брюшной полости жидкость свободная, однородная, левая и правая почка без особенностей, структура сохранна.
ФГДС от 20.12.2010 г.: экстрагастральное сдавление желудка.
КТ от 17.12.2010 г.: компьютерная томография печени с контрастным внутревенным усилением: печень увеличена, в правой доли печени определяется гиподенсное образование, содержащее неправильной формы зоны пониженной плотности с четкими контурами 9,2 х 7,6 х 6,2 см, контуры бугристые. Образование накапливает контраст равномерно, выглядит как на нативных сканах, но плосткостные показатели образования и зон сниженной плотности увеличиваются. Над образованием определяется две зоны сниженной плотности, контуры бугристые, структура неоднородная, постепенно накапливает контраст, по форме близки к треугольной, размеры 2,6 х 6,4 х 7,1 см и 4,7 х 3,4 х 4,2 см. Под образованием печени определяется два гиподенсных, однородных, рядом расположенных округлых очага 0,9 и 1,1 см в диаметре, с нечеткими контурами, накапливая контраст равномерно.
ЭКГ от 20.12.10 г.: Синусовый ритм, частота сердечных сокращений 119 уд./в минуту.
R-графия органов грудной клетки от 29.12.10: определяется сгущение сосудисто-интерстициального рисунка прикорневых зонах, очаговых теней не определяется.
Пункция костного мозга от 30.12.2010 г.: пунктат клеточный полиморфный по составу: Соотношение гранулоцитов к эритроцитам 2 : 1. Гранулопоэз составляет 50%, КИСН=1,5. Эритропоэз нормобластический, умеренно гиперплазирован, и составляет 24%, ИСЕр=0,8. Мегакариопоэз клеточный без особенностей.
Биохимический анализ крови:
Дата
Бил
мкм\л
ALT
u\l
AST
u\l
Prot
g\l
LDG
u\l
Crea
mmol\l
Urea
mmol\l
Gluc
mmol\l
Amil
u\
о.азот

г/л
20.12.10
3,4
43
118
56,8
-
3,92
3,25
-
18,4
0,22
03.01.11
47,6
129
536
47,4
-
35
12,09
-
-
0,46
Клинический анализ крови:
Дата
Лейк
10х9 г/л
Эрит 10х12г/л
Гемог
г/л
Тромб
г/л
СОЭ
Мм/л
Э %
п/я %
с/я %
Л %
М%
20.12.10
13,2
5,0
110
335
17
2
2
77
15
4
04.01.11
13,2
3,8
93
479

0
4
87
8
1
Анализ мочи:
Дата
Цвет
Реакция
Удельный
вес
Белок
Эпителиальные
кл. в поле зрения
L в поле
зрения
19.12.10
с/ж
нейтр.
м/м
0,033 гр/л

37-38
Яйца глистов от 22.12.2010 г. – не обнаружено.
Маркеры гипатита от 28.12.2010 г.:
Hbs Ag – отрицательный; IgM и IgG к HCV отрицат.
АФП: 428,3 ме/л, (0,01=5,8), Ферритин: 274,8 ме/л (10,0=120,0)
Операция № 727 от23.12.2010 г.: Лапаротомия, ревизия и биопсия печени. Верхнесрединная лапаротомия. Гемостаз. Из брюшной полости выделяется серозная жидкость – взят посев. Давление в брюшной полости крайне высокое, т.к. петли тонкой и толстой кишок и сальник в значительном количестве выходят в рану. При осмотре печени становится ясно, что вся правая половина занята опухолью. Левая анатомическая доля вместе с круглой и серповидной связками резко смещены влево и осмотрены быть не могут. Поэтому разрез продлен влево. Выявлено, что вся левая анатомическая доля печени «нафарширована» метастазами. Из участка печени (пораженным опухолью) над желчным пузырем взята биопсия. Желчный пузырь при надавливании не опорожняется. При попытке прошивания печени лигатуры абсолютно не фиксируются, т.к. ткань печени прорезывается «как масло». Кровотечение очень интенсивное, к раневой поверхности подведена смоделированная салфетка Surgicel Fibrillar Absorbale Hemostat, через которую прошита печень с завязыванием лигатур без какого-либо натяжения. Кровотечение остановлено. Послойное ушивание раны наглухо.
Гистологическое заключение от 29.12.2010 г.: № 41157-41165.
В препаратах ткань печени с процессом гепатобластомы, фетально-эмбриональный вариант, диффузный инфильтрирующий внутриорганный рост с очагами высокой метатической активности, в портальных трактах множественные опухолевые эмболы, очаги геморрагий. Во всех полях зрения преобладает эмбриональный вариант, стадия метастазирования.
Проведено лечение: Больной проведена химиотерапия 31.12.2010 г. по протоколу SIOPEL-3 LIVER TUMOUR STUDIES.
Цисплатин 80 млг/м2 (суммарная доза 60 млг) 24 часа.
Получала препараты крови переливание СЗП, альбумина 10%, эритроцитарной массы.
Антибактериальная терапия: фортум 100млг/кг в сутки
Дезинтоксикационная.
Ингибиторы протеолиза – контрикал 1000 ед/кг.
Диуретики.
Гепатопротекторы.
На фоне проводимого лечения состояние больной остается крайне тяжелое, за счет опухолевой интоксикации, полисерозита, полиорганной недостаточности, электролитных нарушений. Дыхание самостоятельное, но зависит от подачи кислорода (газоток 1л/мин, сатурация 95 %). За счет высокого стояния диафрагмы (увеличение печени и асцита) отмечается смещение органов средостения (сердце и легкие) вверх. 04.01.2011 г. по УЗИ органов брюшной полости отмечается отрицательная динамика, увеличение печени в размерах с 15 см до 20 см в сравнении с 21 декабря. Эхоструктура печени неоднородная за счет дополнительных образований, во всех отделах определяется свободная жидкость с фибрином около 1000 мл.
По дренажу отходит серозный геморрогический транссудат, активно удалено 750 мл.