Про людей.

Сбор средств на лечение Ольги в Японии продолжается. Около 330 тысяч рублей уже собрали за последние несколько дней. После обращения к Невзорову Борису Александровичу, секретарю партии "Единая Россия", было принято решение перевести на наш счет еще 100 тыс. рублей. За что им огромное спасибо. Также хочу поблагодарить руководство ООО "Шамса-Холдинг" в лице генерального директора Шамояна Рашида Фероевича и его заместителя Шустрову Юлию Владимировну за помощь в организации сбора средств. С завтрашнего дня во всей сети супермаркетов "Шамса" и алкомаркетов "Пробочка" в г. Петропавловске-Камчатском, Елизово и Вилючинске будут снова выставлены ящики для сбора денег.

А еще я хочу поблагодарить от всего сердца своих земляков, с которыми встретился за последние несколько дней. И всех тех, с кем не встречался, тех кто переживал и переживает вместе с нами эту непростую ситуацию. Спасибо ВАМ большое, всем-всем-всем. Хочется и правда всех перечислить с кем встретился с момента своего приезда, но делать этого не стану, а вдруг забуду кого-то, непростительная выйдет ошибка. Спасибо что ВЫ с нами, переживаете и надеетесь, помогаете и молитесь, и главное, верите в Ольгу. Спасибо.

Про Ольгу.

Ольга начинает хорошо кушать - УРА! Надеюсь это надолго. Вес сейчас - 13,5 кг. Завтра-послезавтра КТ, а 6 апреля следующий курс химии. Анализы крови без особых изменений, не очень плохие, но и не очень хорошие. Настроение неплохое, сегодня разговаривали по скайпу, очень бодрый голос у Оли. Мама говорит, Оля взяла в игровой комнате игрушечный телефон к себе в палату и постоянно звонит сестре Саше - говорит, что скоро приедет, чтобы ждала. После КТ напишу в блоге.

Про деньги.

Последние 10 операций на нашей банковской карте:

CH Payment RUS PETROPAVLOVSK-K BANKOMAT 360154 8556	30 марта 2011 13:25	+300,00 р.
CH Payment RUS PETROPAVLOVSK-K OSB 8556	30 марта 2011 09:58	+1 000,00 р.
CH Payment RUS PETROPAVLOVSK-K ITT 369001 8556	30 марта 2011 08:59	+1 000,00 р.
CH Payment RUS PETROPAVLOVSK-K OSB 8556	30 марта 2011 06:56	+2 000,00 р.
CH Payment RUS PETROPAVLOVSK-K ITT 369001 8556	30 марта 2011 04:40	+500,00 р.
Payment To	30 марта 2011 00:00	+100 000,00 р.

CH Payment RUS ELIZOVO OSB 8556 0110	29 марта 2011 10:41	+1 000,00 р.
CH Payment RUS PETROPAVLOVSK-K OSB 8556 0095	29 марта 2011 09:04	+1 030,00 р.
CH Payment RUS RYBACHIY OSB 8556 0117	29 марта 2011 03:38	+1 000,00 р.
Payment To	29 марта 2011 00:00	+1 500,00 р.
CH Payment RUS RYBACHIY OSB 8556 0117	28 марта 2011 06:57	+1 000,00 р.
CH Payment RUS PETROPAVLOVSK-K OSB 8556	28 марта 2011 05:02	+2 000,00 р.
Payment To	28 марта 2011 00:00	+5 000,00 .

Всего: 9 570 999,79 р.

Курс химии закончился без "происшествий". Все нормально, писать особо не о чем. Настроение ничего, кушает более-менее, температуры нет.

Пятый курс.

До начала химии сделали переливание крови. Доктора сказали контакты ограничить, сырого не есть, из палаты по возможности не выходить (даже в игровую). Химию начали делать в 16-00. Курс этот полегче, чем предыдущий. Из-за того, что днем Оля не поспала, настроение у нее сегодня было не очень хорошее. Надя положила ее пораньше, надеюсь завтра с этим будет все ок. Покушала вечером хорошо. Мама куриные крылышки ей приготовила. А крылышки Оля уважает.

Я в Нарита уже, завтра вылетаю во Владивосток. Надя мне через интернет телеграфирует.

ОЛЬГА С НАДЕЖДОЙ

Завтра уезжаю, оставляю девчонок одних. Как бы мне не хотелось остаться, надо ехать. И на Камчатку тоже тороплюсь вернуться. Ведь здесь Сашенька, родные и друзья, любимая работа))) (на самом деле, без шуток) и свои люди (это я про всех нас, россияне камчатского замеса). Надеюсь Фукусима не бахнет без меня. Хотя радиацией тоже лечат))). Понимаю, не смешно совсем.

Мне повезло с семьей, подобрались только сильные "члены команды", поэтому почти не боюсь оставлять Надю и Олю двоих, они справятся. Осталось совсем немного потерпеть.

Ольга - без изменений, ест плохо. Хоть кол на голове теши. Наберет полный рот и сидит минут по пятнадцать, жует. У нас уже, наверное, все японские соседи выучили этот клич: "Оля, жуй давай!" или "Оля, хватит жевать, глотай!". Но результаты крови улучшаются с каждым днем. К тому же вспоминаю 2-й курс химии во Владивостоке, когда после тех же препаратов Олю "колбасило" с темпером под сорок и судорогами в течение дней десяти. Здесь пока такого не было. Нормально значит.

План лечения. Подтверждение.

План лечения химиотерапией был рассчитан нами правильно (см. ниже). Д-р Ватанабе дал те же даты, что я и прикидывал. Последний курс перед трансплантацией начнется 20 апреля. Возможная, самая ранняя дата операции - пятница, 13 мая. Это если все будет нормально, без осложнений. Или позже. Такие операции проводят по средам или пятницам. Т.е. грубо говоря, середина - вторая половина мая. Также сказали, что химия дает хорошие результаты и CT, запланированное на 22 марта, не будет. Пока не нужно. Станет потеплее, можно будет выходить гулять. Но только с разрешения и в малолюдные места. Спросил разрешения опубликовать статистику: таких же трансплантаций за все время было проведено 23 (7 умерло), с 2005 года 4 (2 умерло). Т.е. 14 детей с 5-летней ремиссией. Но, конечно, 100% гарантий никто не дает. Каждый случай сугубо индивидуальный. Оля бодрячком, бегает без капельницы. Ноги заболели с непривычки, сидела долго на кровати. Моем руки, полощем рот. Вылезло три каких-то прыщика, на лице, руке и животе. Происхождение пока не установлено. Думаем, что аллергия.

Примерно через месяц после операции (пересадки) заключительный курс химии, который продлится тоже около месяца.

P.S. про прыщики: не одна Ольга у нас в прыщах - и мама, и я! Все щеголяем. Мы с мамой еще раньше. Почему не понятно, может на еду или на воду...

Информация про трансплантацию.

В Киото вчера землетрясение было, но маленькое - 2 балла, никто из нас не почувствовал. Да и не это сейчас всех тревожит. Ситуация на АЭС породила кучу проблем в Японии и за ее пределами, начиная с общественного транспорта и заканчивая курсом рубля по отношению к йене. Это лично меня касается. Если 11 марта 30 млн. йен = 10 млн. 377 тыс. рублей, то 17 марта уже 10 млн. 638 тыс. рублей - нормальная разница.

Сегодня состоялся официальный разговор по поводу трансплантации. Администрация госпиталя, Д-р Огава (отделение "нашей" хирургии), Джун, Хашимото-сенсей - наш замечательный медицинский переводчик, и мы с Надеждой. О резекции речи не идет! Просто мы изначально неверно поняли (я неверно понял). Не понял и сразу в массы). Но я то не пиар-менегер и не ньюсмейкер, а как тот коряк - что вижу, про то и пою. Пишу в блоге, что думаю или додумываю, когда не понимаю). Надо ведь оперативно информацией делиться.

Доктор рассказал о том, как будет проходить трансплантация, какие могут возникнуть осложнения (а их много), какая статистика по подобным случаям. Что трансплантация значит для донора, что для пациента. Операции будут проходить одновременно, для Ольги будет длиться около 12 часов, потом реанимация 4-5 дней, single room (отдельная палата) 1-2 недели, общая палата 35-60 дней. Донор, т.е. мама Надя, single room 2-3 дня, общая палата 10-14 дней. Если Надя верно поняла, то приводить в сознание ее будут прямо в операционной. Потом показали статистику трансплантации печени с гепатобластомой в Kyoto University Hospital. Т.е. наш случай. Уточню завтра, могу ли обнародовать данную информацию. Для такого диагноза как наш, могу пока сказать, что скорее ДА, чем нет.

Подписали необходимые бумаги, они на английском были, почти все понял, но взял копии для более точного перевода. Хотя выбора особо у меня нет, да и поздно уже. все равно подписал уже))).

И воот еще: в пятницу, 18 марта онкологи во главе с доктором Ватанабе будут ждать нас на еще одну официальную беседу. Речь пойдет о нынешнем состоянии Ольги, ее лечении химиотерапией, и возможно, о переносе срока трансплантации на более ранний период. Доживем - посмотрим).

У нас все нормально. Более подробно напишу через 3 часа.

Сегодня отсоединили "сердечный брусочек", сходили на ЭКГ - говорят с сердцем все в порядке. Мама курочку сварила, Оля с аппетитом кушала. По идее послезавтра вечером должны отключить от капельницы. Но мы и тому рады, что "брусочек" отстегнули.

Проверка связи

На электронку пишут (из ПК), что блог не открывается, сломался. Сейчас проверил, все работает, вот даже сообщения написал))). Но я в Киото сейчас, а не на Камчатке и может что-то повлияло на работу камчатских интернет-провайдеров (гуглосервис blogger.com к Камчатке не привязан и работает исправно).

Камчадалы, отпишитесь!!!

У Ольги все нормально, только температура немного поднялась, 37.4-37.5 Сегодня маму отпустили погулять, сами смотрели мультики, читали и рисовали Ампанмана. Это японский superhero для маленьких детишек. Очень популярен в Японии. Процесс рождения аналогичен появлению нашего Колобка (у нас бабушка слепила, у японцев - дедушка)) Оля рисовала, я рисовал, потом медбрат пришел - тоже своего нарисовал. Вот так-то.

Мой побольше, Олин поизящнее, а медбрат на фотосессию опоздал

Нужно еще около 1 млн. рублей

Еще при первом разговоре о планах лечения, мы сразу спросили про стоимость. Сказали, что могут дать только приблизительные цифры, потому как в процессе лечения могут быть изменения. Дали стоимость на основе оплаты лечения такого же случая: химиотерапия и трансплантация печени. Мне об этом сказали еще во вторник, но я не разместил в блоге, потому что надеялся получить от администрации госпиталя какие-то бумаги с указанием стоимости лечения. Мне отказали, не делают они так. Только по факту лечения. 15 марта выставят счет за февраль (24-28 февраля). 15 апреля - за март и так далее. Значит, вот что мне сказали:

1) месяц лечения с госпитализацией Ольги (койка и еда только за одного) 1,5 млн йен. Нам лежать примерно 5 месяцев = 7,5 млн

2) трансплантация = 20 млн. йен

3) прибавляется мама +1 месяц = 1, 5 млн. йен

4) обследования типа CT и PET, 1 = 30 тыс. йен (их уже сделали 3 Ольге и 1 маме, Ольге в следующую пятницу снова делают)

Еще не знаем, считают ли анализы крови отдельно, потому как их делают каждый день! Получается около 29 млн. йен. Как сказал представитель госпиталя, сумма будет точно не более 30 млн.

Зо млн. йен = 10 млн. 377 тыс. рублей (на 11 марта). Сейчас у нас на счету 9 млн. 553 тыс. рублей.

Плюс маме надо кушать еще что-то до июля, оплатить медицинского переводчика (эпизодически, по мере надобности), на дорогу Киото-Нарита и Владик-ПК (Нарита-Владик уже куплены), сопровождающему девчонок на билет Киото-Нарита и обратно (такой человек обязательно нужен, Надя Олю с чемоданами не потащит после операции). Мы с Джуном еще здесь пока, нам на еду, ему оплату (хоть и небольшая, но все же) и на дорогу тоже. Думаю, еще 1 млн. нужно собрать.

Хочу попросить администрацию супермаркетов "Шамса", чтобы снова ящики выставили, Михаила с Александром опять на телефон подключим)), в СМИ напишу, друзьям и знакомым). Как приеду (конец марта), обращусь за помощью к власть имущим и общественно-политическим организациям. Думаю, не должны отказать, учитывая то, что почти вся сумма уже собрана обычными людьми и фирмами, организациями и учреждениями нашего края.

Так что, если кто-то может и хочет нам помочь еще немного, мы вас очень просим. Не только материально, но и морально тоже. А то вроде как собирали-собирали, потом "затаились", и снова - нам нужен миллион. Но нам он действительно нужен, надеюсь это уже окончательный вариант развития событий, с финансовой точки зрения.

План лечения.

Я вот читаю комментарии и думаю, чего это спрашивают, будет ли трансплантация, а если будет, то когда и думаю - ну я же все написал, объяснил уже, вот же, вот, вот в этом сообщении... вот и нету такого сообщения. Вы меня извините, пожалуйста, то ли в черновиках я его писал или собирался только), то ли совсем зарапортовался и думал всем и так все понятно, то ли сам дурак.

Значит лечение будет проходить по следующему плану (даты приблизительные, т.к. считал сам по протоколу химиотерапии):

9 марта - четвертый курс химии

примерно 23 марта - 5й курс химии

примерно 6 апреля - 6й курс химии

примерно 20 апреля - 7й курс химии

конец апреля начало мая - подготовка к трансплантации

начало мая - трансплантация

около месяца (закончится в начале июня) - послеоперационный период

около месяца (закончатся в начале июля)- три курса химии

В июле т.е. ждать нам Ольгу и Надежду на Камчатке. И все-таки не покидает меня ощущение, что писал уже это)).

Только пришел из больницы. Там и узнал про землетрясение. В Киото ничего не было, по крайней мере никто не почувствовал. Говорят ожидается еще более сильное, достаточно скоро. Вы тоже будьте начеку.

Мойдодыр.

4-й курс химии продолжается, еще 24 часа и закончится, но еще 5 дней Оля будет постоянно "привязана " к капельнице, для глюкозы и антибиотиков. Самочувствие нормальное, температура 34-35 (нас предупредили, это от антибиотиков), ест как обычно, но хоть что-то ест! Настроение менялось часто, но в общем хорошее. Доктора говорят, мы видим, что у вас очень умная девочка и с характером))). Надя сегодня днем ходила в магазин международных продуктов, манки там не было, но зато купила геркулес, пасту шоколадную Nuttela и завтрак сухой - подушечки. И ужинала Оля сухим завтраком с молоком))).

Не понравилось врачам как у Оли сердце работает, долго слушали, спрашивали не болела ли раньше, говорят аритмия. Подключили к нам датчики с "брусочком-передатчиком", теперь могут у себя в ординаторской наблюдать за работой сердца постоянно. Сказали, что до завтрашнего вечера надо походить с "брусочком", вернее посидеть на кровати. Ходим мы только до раковины, руки мыть. Два метра до нее. Всю мочу носим в женский туалет (я тоже носил 3 раза), так все папы делают, кому надо разумеется. В женском туалете стоит такой Мойдодыр с кнопочками под номерами, наш 23 (M.Jordan!), нажимаешь кнопочку, открывается дверца и он просит тебя вылить стаканчик. Ты выливаешь, дверца закрывается, Мойдодыр благодарит).

Химиотерапия.

Наша капельница

Сегодня в 11 утра, как и планировали, начали 4-й курс химиотерапии. Одновременно лечат от инфекции. Ольга чувствует себя нормально, все как обычно: ест мало, ночью температура 39.2, сбили антибиотиками. Я уходил в 7 вечера, температуры не было. Доктора очень переживают, много спрашивают об Олином состоянии, несколько раз в день заходят в палату, медсестры вообще постоянно к Оле бегают, и одно и тоже повторяют раза по три, сверяют лекарства, смотрят самочувствие, проверяют мамины записи (мама там журнал ведет, как Оля кушает, какая температура). Отличительная особенность японских врачей: они очень внимательно и чутко относятся к пациенту а если это еще и ребенок, то и подавно. И к родителям тоже. Объясняют абсолютно все: какое состояние, какие анализы, результаты обследований, снимки КТ, приглашают к монитору - показывают снимки, записи, изображение опухоли, какое было, какое стало, какой график приема лекарств, сколько в млг, как называются препараты и т.д. и т.п. Что будут делать и почему, как будут делать и для чего. Мы, конечно, к такому не привыкли. Врач сказал - "Резать!" значит резать, даже если и не получилось(. Здесь не так, они всё расскажут, объяснят, а потом спрашивают - мы считаем, что надо делать вот так, вы не против?

Сегодня вообще человек 15 (докторов) в палату "завалились", самый главный Олю осматривал, остальные присматривались. У нас несколько врачей, но один уж больно замечательный, Оля прямо не нарадуется на него, такой добрый, веселый и общительный!

Попрошу сфотографироваться завтра, если разрешит - разместим в блоге.

Переезд 8 марта.

Сегодня девчонок перевели в другую палату, нашу кровать и супер-тумбочку перевезли вместе с вещами, здесь так принято.

В новой палате. Джун, как всегда, рядом с нами

Делали КТ с контрастами разными, пытались увидеть инфекцию (грибок). Не нашли. Но увидели, что метастазы в печени увеличились в размерах. Объясняют большим перерывом в курсах химии. Сама опухоль не изменилась. Решили не ждать пока вылечат грибок, начинают химию завтра в 11 утра. В капельнице: два препарата, антибиотики, "промывка"(не помню как называется, hydro...) - все это в течении 8 дней, сама химия в первые 3 дня, потом другие лекарства. Кроме этого порошок для флоры кишечника - 3 раза в день, полоскание рта до и после приема пищи, мытье рук - до приема пищи и после прогулки, чистка зубов - 2 раза в день (доводилось все очень серьезно). В течение этого восьмидневного срока вся Олина моча сдается медсестрам, ни капли мимо, и зачем им столько. Хорошо еще что не заставили ... отдавать)).

С волонтерами играли

Мультики смотрели

Кажется ничего не забыл...

ДОРОГИЕ ТОВАРИЩИ ЖЕНЩИНЫ!!!

ПОЗДРАВЛЯЮ ВАС С МЕЖДУНАРОДНЫМ ЖЕНСКИМ ДНЕМ!

ЖЕЛАЮ БЫТЬ ВСЕГДА СИЛЬНЫМИ И МУЖЕСТВЕННЫМИ, ЛЕГКО СПРАВЛЯТЬСЯ С ПОСТАВЛЕННЫМИ ПЕРЕД ВАМИ ТРУДНОВЫПОЛНИМЫМИ ЗАДАЧАМИ.

УРА!

Грубо? Зато оригинально и правда)))

Пишу.

Сегодня поставили катетер в центральную вену, но химиотерапию пока делать не будут, т.к. нашли у Ольги грибок, насколько мы смогли перевести называется он микоз. От него и температура. Сейчас начнут лечить от него, а когда результаты анализов крови станут нормальными (понятное дело не все показатели, а конкретный - С-реактивный белок, сейчас он около 9 с половиной, 4 марта был около 12, должен быть не > 6 кажется), начнут химию.

Оля нормально ест один раз в день, в остальные приемы пищи в рот наберет и сидит, сидит, сидит.

Настроение у нее хорошее, вроде обжились с мамой на новом месте. Больше особо писать не о чем, похолодало здесь. Но мне все говорят, что даже если ничего не происходит, все равно пиши. Хорошо, пишу))

Поправочка.

Еще вчера вечером уточнил по плану лечения. Опять же "сыграли" трудности перевода (и менталитета). Как мне объяснил Джун, японские доктора должны были обрисовать все возможные варианты (так всегда делается). Начать с менее возможных (операция), закончить - более (пересадка). Т.е. скорее всего будет именно трансплантация. Не зря ведь они маму проверяли еще до госпитализации. А я, склеротик, все время забываю спросить, подошла мама как донор или нет. Но думаю, если бы не подошла, уже бы и меня проверили.

Про 11 марта говорил доктор Ogawa, он хирург, не онколог или даже кто-то из его команды. А при нашем разговоре вел беседу другой врач, старше по возрасту и, видимо, по должности - вот он онколог. Тем более, что решение о таком плане лечения принималось не при том разговоре и не только этими докторами (хотя честно говоря я не знаю, кем и как). Просто зря они про 11 марта нам сказали...

Завтра вот и выясню, почему стоял вопрос про 11 марта, и кем именно принималось решение о таком плане лечения.

Кстати, теперь у нас доктор Ogawa временно уходит на скамейку запасных, а нашим лечащим врачом на период химиотерапии и подготовки к операции становится тот самый онколог, который и беседовал со мной (к своему стыду еще не узнал как его зовут). В операционный период доктор Ogawa вернется к нам снова.

Оказывается: японские доктора работают без выходных, врач в Японии одна из самых высокооплачиваемых профессий.

Ольге утром прокапали антибиотики от температуры, вечером, ок. 19-00 опять начала подниматься. Послезавтра должны ставить подключичный катетер для химии, до этого ставили в левую кисть, сегодня поставили в правую. Жалко Олины ручки, но что делать.

Новости.

Сегодня состоялся разговор с врачами. Новости хорошие (CT/PET обследования): метастаз, кроме как в печени больше нигде нет, и те стали меньше, включая саму опухоль. То, что было на подозрении в легких во Владике, либо ушло после химии, либо было лишь на подозрении. ЭТО ОЧЕНЬ ХОРОШО! Но 11 марта операцию делать не будут. Потому как прогнозируют возможность не делать трансплантацию, а "забивать" опухоль и метастазы химиотерапией, а потом делать резекцию (т.е. отрезать саму опухоль), но гарантий, что получится именно так, конечно не дают. Если после химии метастазы останутся будут делать трансплантацию.

Во время разговора, когда узнал про нынешние результаты, очень обрадовался (понятное дело). Затем когда доктор сказал, что предлагает проводить сначала химиотерапию, а потом делать операцию, то расстроился, т.к. помнил их установку: если все хорошо - 11 марта, если нет... И "набычился". Видимо это было так заметно, что японские врачи тоже расстроились (это уже я заметил). Но в процессе разговора заставил себя соображать, анализировать ситуацию и понял, что результаты еще лучше, чем ожидали в госпитале, поэтому и предлагают такой вариант лечения. Тут я давай опять улыбаться, кланяться и головой кивать - короче, трудности перевода, сразу не "догнал".

Хорошо, что я со своими сейчас, в Киото, т.к. возникают вопросы практического характера: такое лечение займет больше времени и визы на 90 дней не хватит, надо делать новые. С денежным вопросом пока неясно. Если будет удаление, это дешевле. Если пересадка, то дороже на еще один курс химиотерапии. Точно они заранее сказать не могут, попросил хотя бы примерно посчитать оба варианта. Обратные билеты надо менять, наверное на начало июля, не раньше.

За госпитализацию пока не платили, 15 марта выставят счет за месяц (т.е. с 24-го) и так дальше, ежемесячно. Заплатили за подготовку документов (28035 йен), обследование мамы (43260 йен) и самую первую консультацию (около 30800 йен). Все квитанции собираем (первую выкинули кажется), потом отчитаемся.

У Ольги температура держится 37-39, ночью сегодня 40 была, но ее не сбивают. Мы переживаем, хотя знаем, что существует такая практика, но ведь не 40.!!!

Оля на полкг поправилась - 14 весит. Спасибо Ирине из Токио, прислала нам манки, Оля ест ее с большим аппетитом. И рис (ну хоть здесь в яблочко))). Остальное - постольку-поскольку. Гулять вчера, сегодня не ходили. Дожди.